他們從小經(jīng)不起磕磕碰碰，一個(gè)小傷口就會(huì)血流不止，甚至換顆牙齒都可能致命……他們是血友病人，也被稱為“玻璃人”。

　　血友病是一種先天性遺傳性出血性疾病，根據(jù)國(guó)際流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)，血友病發(fā)病率為1/10000左右，幾乎均為男性。70%有遺傳史(家族史)，30%屬于突變。主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)和肌肉反復(fù)自發(fā)出血，也可以自發(fā)腦出血、消化道出血、尿血及腹腔血腫，反復(fù)關(guān)節(jié)或者肌肉出血容易造成殘疾，腦出血及消化道出血如果治療不及時(shí)容易導(dǎo)致死亡。我國(guó)血友病現(xiàn)狀仍存在高殘疾率和高死亡率，血友病兒童輟學(xué)率高，許多家庭因病致貧、中年喪子(血友病未成年而夭折)、老無所依(成年的血友病患者因?yàn)闅埣捕ド婺芰?或者長(zhǎng)期生活在壓抑的情緒之中，其原因是多方面的---許多血友病患者仍處于漏診和誤診中，沒有得到正確治療;已經(jīng)確診的患者因?yàn)榉N種原因(經(jīng)濟(jì)條件困難、醫(yī)保不均衡、大醫(yī)院沒床位而小醫(yī)院又不會(huì)治或者藥物短缺等)沒有得到及時(shí)而充分的治療;有的患者缺乏血友病自我保健知識(shí)。目前血友病尚無根治的方法，替代治療(輸注凝血因子Ⅷ或Ⅸ、冷沉淀或者血漿)是有效的治療措施。血友病患者如果得到及時(shí)治療并且治療充分，可與正常人一樣生活工作。

　　國(guó)家于2009年開始積極開展血友病的登記工作，宏觀調(diào)控血液制品的生產(chǎn)和管理，逐年上調(diào)血友病醫(yī)保政策，許多省市先后將血友病納入門診特病，多個(gè)城市把血友病兒童納入慈善救助范圍，全國(guó)范圍內(nèi)多家醫(yī)院反復(fù)針對(duì)血友病群體進(jìn)行公益講座和現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)，越來越多的血友病兒童參加了血友病預(yù)防治療……上述血友病工作的不斷開展使我國(guó)血友病患者的生存現(xiàn)狀已得到改善，但是距離發(fā)達(dá)國(guó)家仍然存在很大差距!