血友病患者的預(yù)防治療是有效減少出血次數(shù),防止關(guān)節(jié)損傷累積的重要途徑。兒童期是治療血友病的黃金時(shí)期,開(kāi)始預(yù)防治療的年齡越早,關(guān)節(jié)功能保護(hù)得越好。
如果在出血發(fā)生之前,能夠定期補(bǔ)充凝血因子、使其在血液里保持一定濃度,患者就能夠像正常人一樣生活。尤其是針對(duì)兒童患者,良好的預(yù)防治療可極大減少出血的次數(shù),避免因出血而造成的對(duì)關(guān)節(jié)的損害,致殘率也會(huì)極大降低
血友病的預(yù)防治療是指在出血前就定期預(yù)防性注射凝血因子。從經(jīng)濟(jì)角度考量,兒童需要的凝血因子劑量相對(duì)較少,家庭較易承受。在青春期后骨骼成熟,出血較穩(wěn)定,因此兒童預(yù)防治療在其人生中有事半功倍的作用。當(dāng)務(wù)之急是在觀念和意識(shí)層面喚起醫(yī)護(hù)人員及患者家庭對(duì)兒童預(yù)防治療的重視。
血友病屬于罕見(jiàn)病中的“大病種”,估計(jì)我國(guó)的血友病患者達(dá)10萬(wàn)左右,但當(dāng)前登記在冊(cè)的僅占一成。血友病患者需要終身用藥,每年的費(fèi)用高昂,患者家庭往往無(wú)力承擔(dān)。為了緩解血友病患者的用藥難題,2012年,血友病被列為全國(guó)20種農(nóng)村居民重大疾病之一。另一方面,慈善機(jī)構(gòu)在治療費(fèi)用方面一直給予血友病患者支持,中華慈善總會(huì)拜科奇血友病兒童援助項(xiàng)目開(kāi)展三年來(lái),已累計(jì)幫助890名患兒接受預(yù)防治療。